L'informazione e l'educazione sulla malattia e sui giusti comportamenti da tenere, se fatte con un linguaggio e con strumenti adeguati, in luoghi strutturati e con tempi programmati, può essere utile in ogni fase della malattia.
Sono necessari nuovi studi per individuare quale tipo di informazione e con quali modalità è più corretto che sia effettuata.
Nella progettazione di questi studi è necessario coinvolgere i malati e i caregiver.