Dal focus group realizzato in Umbria emerge che il ritorno a casa è caratterizzato da una sensazione di scarso supporto del familiare e del paziente da parte delle istituzioni.
Nella fase del reinserimento familiare maturano altri problemi, che potranno essere risolti o resi più sopportabili da un migliore rapporto medico-paziente o medico-familiare. Primo tra tutti è la gestione della nuova disabilità, se presente, presso un domicilio che potrebbe essere non adatto alle condizioni del momento.
Si è visto infatti che quando i caregiver ed il paziente ricevono informazioni verbali riguardanti la situazione clinica e le problematiche che possono subentrare alla dimissione, si ha una minor incidenza di stati ansiosi nel post-ricovero.[353] Tuttavia il grado di soddisfazione percepito dei caregiver dipende dalla modalità con cui è avvenuta tale informazione. In letteratura sono presenti diversi studi randomizzati controllati che valutano l’efficacia della comunicazione con i familiari per mezzo di opuscoli divulgativi sull'ictus. Nella maggior parte di essi non si sono evidenziate differenze significative riguardo alla conoscenza della patologia nè sulla percezione della qualità del servizio ricevuto. Da ciò si evince che il mezzo di comunicazione più efficace tra medico e familiari nonché tra medico e paziente rimane comunque la comunicazione verbale.
Il medico dovrebbe ripetere e sottolineare in più occasioni le informazioni necessarie alla famiglia e al paziente, con la finalità di trasmettere strategie di problem-solving.[354]
Per superare la naturale ansia che accompagna questo momento, è auspicabile l'attivazione di un recapito telefonico con personale preparato (medico o infermiere), che permetta di avere un punto di riferimento adeguato e per rispondere alle domande su situazioni nuove. Uno studio recente ha dimostrato l'efficacia del supporto telefonico, strutturato a lungo termine, per pazienti e familiari in termini di stato emotivo, capacità di risolvere problemi e depressione.[355]
Resta determinante, in questa fase, la collaborazione del medico di base nella gestione del malato fatta in collaborazione con i gruppi multidisciplinari che lo hanno seguito nei ricoveri e con la famiglia.
Il punto di vista del soggetto malato e dei suoi familiari
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Un aspetto difficile da comprendere per chi assiste un malato, è quello di doversi allontanare durante le visite mediche. |
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Se la persona colpita da ictus non può parlare, è forse opportuno che il team medico si metta in contatto e mantenga costanti relazioni con chi sta quotidianamente con il paziente. In alcuni casi è opportuno scegliere fra i parenti un referente al quale far riferimento nei momenti di bisogno. |
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"A casa sei solo"; "Ci siamo mossi da soli"; "Qualunque cosa si fosse fatto sarebbe sembrato troppo poco". |
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ALICE nelle varie sedi regionali ha pubblicato anche dei quaderni informativi sulle corrette norme di comportamento nella gestione del malato, che il personale sanitario ha cura di distribuire ai malati. |