I pazienti con esiti di ictus sono svantaggiati in diversi ambiti. L'handicap è solo in parte spiegato dalla disabilità e i pazienti possono rimanere socialmente isolati nonostante un recupero fisico relativamente buono.[480, 481] La verifica dell'efficacia del trattamento riabilitativo, per quanto importante non esaurisce il problema della qualità del reinserimento, del grado di svantaggio sociale residuo e della qualità di vita.[482]
Un forte supporto sociale sembra migliorare l'esito a distanza, specialmente nei pazienti gravi,[483] e ogni centro sanitario dovrebbe disporre di un servizio sociale in grado di fornire supporto istruttivo, strumentale e psicologico,[1] necessario ad avviare al meglio il reinserimento del paziente e della famiglia.
Sebbene la maggior parte del supporto sociale sia fornito da familiari, parenti e amici, la tendenza è quella che questi ultimi gravitino intorno al paziente durante la fase acuta, o nell'immediata post-dimissione, isolandolo successivamente. In queste circostanze divengono molto importanti, e devono essere fatte conoscere, le occasioni di socializzazione intorno a particolari interessi, le iniziative promosse dal mondo del volontariato e in particolare le Associazioni di pazienti e familiari.
Nel caso di pazienti gravi che necessitino di particolare assistenza, il Distretto, su segnalazione del medico di medicina generale, avvia una delle forme di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI); l'obiettivo è soprattutto assistenziale, mentre la rieducazione ha una funzione integrativa e viene applicata sulla base di specifici obiettivi. L'ADI garantisce, nelle sue varie formule, flessibilità ed efficacia di intervento; nell'anziano, in particolare, determina un contenimento dei costi, grazie anche alla riduzione del tasso di riospedalizzazione, ma soprattutto previene il decadimento funzionale e cognitivo, migliora il tono dell'umore e la percezione soggettiva di salute.[484, 485]
Nella realtà il percorso di gestione appare carente nell'equità di accesso e di erogazione delle prestazioni, presenta scollamenti fra attività ospedaliere, distrettuali, domiciliari e assistenziali, carenza o assenza di comunicazione fra i soggetti erogatori delle prestazioni e una scarsa efficienza complessiva del sistema, nonostante le notevoli risorse assegnate.
Si propone pertanto la realizzazione del modello Stroke Service con obiettivo il "disease management" della malattia cerebrovascolare, integrando la gestione della fase acuta con interventi sul territorio, in collaborazione con i medici di famiglia, in forma di dimissione protetta, di programmi di prevenzione, di riabilitazione e di follow-up. La sua attuazione determina una rilettura ed ottimizzazione delle risorse già presenti all'interno delle ASL, con il vantaggio di una finalizzazione dei servizi rivolti al massimo reinserimento ed alla massima continuità assistenziale.
Il modello gestionale prevede la formalizzazione di un gruppo di lavoro ("working team") rappresentativo di tutte le professionalità che intervengono sull'ictus sia nella fase ospedaliera, che in quella territoriale, al fine di garantire una dimissione protetta dall'ospedale, individuando il percorso ottimale post-dimissione condiviso dai componenti del team e dai familiari del paziente.
L'ADI viene attuata su suggerimento del medico di medicina generale quando è possibile il reinserimento familiare ed è necessario un supporto internistico e/o riabilitativo; prevede il coordinamento delle attività da parte del medico di famiglia ed una valutazione finale da parte del working team. Le risorse riabilitative necessarie per il trattamento in ADI, devono essere concordate, in fase di stesura del progetto individualizzato, dalla U.O. di riabilitazione con il medico di famiglia, i medici specialisti e i familiari. Il progetto riabilitativo si realizza nella valutazione fisiatrica e nel conseguente trattamento neuromotorio, logopedico, funzionale e nella valutazione di adattamenti ambientali e di idonei ausili od ortesi. Vanno inoltre analizzate, con i servizi socio-assistenziali territoriali, le eventuali risorse assistenziali ad integrazione della famiglia. Il ruolo del medico di famiglia, secondo i concetti del case management è principalmente quello del coordinamento delle attività territoriali, decidendo, in accordo con il collega funzionario della ASL, di programmare l'accesso a casa del paziente degli specialisti competenti per i vari problemi medici e di altre figure professionali come i fisioterapisti (riabilitazione neuromotoria), infermieri professionali (medicazioni, terapie infusive o parenterali), ausiliari socio sanitari (incontinenza sfinterica, alimentazione assistita, igiene parziale e totale) e logopedisti (trattamento delle afasie e/o disartrie). Tra gli specialisti più frequentemente coinvolti, oltre ai fisiatri, ai geriatri e ai neurologi è opportuno segnalare anche gli psichiatri per l'elevata percentuale di comparsa di depressione, deterioramento cognitivo o mancato adattamento alla nuova realtà nei soggetti che hanno subito un ictus invalidante, e gli psicologi per il supporto del paziente e dei familiari.[60, 486, 487]
Nel caso del paziente anziano, la costituzione del piano assistenziale è affidata all'Unità di Valutazione Geriatrica (UVG) ed il medico di medicina generale è comunque responsabile e garante della sua attuazione, sempre in collaborazione con i funzionari dell'ASL. I costi dell'ADI, come emergono dalla letteratura internazionale, sono estremamente vantaggiosi.[60] Considerato il livello medio di invalidità, la spesa per la Regione che eroga il servizio si pone complessivamente a livelli più bassi di quelli della degenza, anche per il paziente che necessita di un elevato numero di accessi e di figure professionali coinvolte.
Per i casi più complessi di ictus negli anziani i quali, per la presenza di molteplici fattori interattivi, necessitano di una valutazione multifattoriale, molte Regioni hanno attivato la Unità di Valutazione Geriatrica che, nella sua impostazione teorica, prevede la figura del case manager.[488] Studi controllati hanno dimostrato come tale modalità assistenziale sia la più efficace - in questo specifico ambito - sia sul piano dei risultati sia su quello dell'economia sanitaria.[484, 489]
Una revisione Cochrane riguardante il trattamento domiciliare di tipo occupazionale pianificato prima della dimissione mostra un effetto favorevole sugli eventi avversi conseguenti ad ictus, valutabili in termini di mortalità o deterioramento dell'autonomia.[490] Questi dati confermano i benefici documentati da uno studio controllato condotto su soggetti con ictus non ricoverati in ospedale.[119, 204]
Per essere d'aiuto ai pazienti, il sistema di riabilitazione professionale deve migliorare valutazione, interventi, istruzione e tutela legale del paziente.[1] Le tradizionali metodologie di valutazione possono allontanare i pazienti con deficit comportamentali e cognitivi relegandoli a occupazioni sottopagate e insoddisfacenti.[491] Sono necessarie valutazioni flessibili e modelli occupazionali che tengano conto di variabili personali cliniche, psicologiche, scolastiche, professionali, economiche ben radicate nella realtà lavorativa e di vita. Nessuno degli strumenti di valutazione disponibili è stato testato nei pazienti reduci da ictus.
Gli operatori sanitari dovrebbero tenersi in contatto con i datori di lavoro per incoraggiarli ad inserire negli organici aziendali persone con inabilità da ictus o da altre cause. I pregiudizi sull'improduttività dei disabili devono essere dissipati. Gli operatori della riabilitazione dovrebbero fornire assistenza tecnica ai datori di lavoro nell'analizzare le mansioni professionali, stilarne una descrizione scritta e fornire una sistemazione appropriata ai dipendenti che hanno avuto un ictus.
Ostacoli al reintegro nell'attività professionale possono essere rappresentati dalla ridotta attività di consulenza fornita dagli operatori sanitari, dalle barriere architettoniche nei posti di lavoro e dalle provvidenze economiche riservate a chi interrompe l'attività lavorativa in seguito alla malattia
Con il tempo, lo svantaggio sociale appare meno legato alla menomazione ed alla disabilità. Nello studio di Sturm e coll.,[480] a 12 mesi esse lo giustificano solo per il 50%; acquistano maggior peso fattori culturali e sociali, più difficilmente modificabili, specie in caso di disabilità importante e cognitiva, come pure caratteristiche individuali e relazionali preesistenti.