In presenza di disturbi di memoria insorti dopo l’ictus è indicato il ricorso ad ausili (agende, orologi) che facilitino le attività della vita quotidiana. Le evidenze a sostegno di programmi strutturati di riabilitazione cognitiva sono limitate.
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In presenza di disturbi di memoria insorti dopo l’ictus è indicato il ricorso ad ausili (agende, orologi) che facilitino le attività della vita quotidiana. Le evidenze a sostegno di programmi strutturati di riabilitazione cognitiva sono limitate.
È indicato informare i pazienti, i caregiver ed i familiari sulle modalità di gestione dell'alimentazione (modalità di preparazione ed arricchimento degli alimenti, tecniche posturali ottimali, specifici ausili per la somministrazione di alimenti).
È indicato valutare la necessità di ausili sulla base del progetto riabilitativo individuale. Gli ausili dovrebbero essere forniti prima possibile anche in base alle necessità e aspettative del paziente e della famiglia.
Quando il progetto riabilitativo comprende tecniche compensatorie è indicato prevedere il ricorso a presidi, quali ortesi ed ausili, verificandone la possibilità di impiego da parte del paziente.
È indicato fornire ai caregiver tutti gli ausili necessari per posizionare, trasferire e aiutare il paziente minimizzando i rischi.
È indicata la riabilitazione domiciliare quando si rende necessaria un'attività di addestramento rivolta al paziente ed al caregiver per esercizi e mobilizzazioni autogestiti, per l'utilizzo di ausili e protesi o per altre forme di terapia occupazionale di breve durata.
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La malattia di Fabry, è una malattia lisosomiale dovuta al deficit dell’enzima a-galattosidasi A (a-Gal A), il cui gene è localizzato sul cromosoma Xq22. Il deficit enzimatico comporta un accumulo di glicosfingolipidi, in particolare del globotriosilceramide (Gb3), in molti tessuti, tra i quali il sistema nervoso, l’endotelio vascolare, il cuore, il rene, l’occhio ed il tratto gastrointestinale.
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L'indennità di accompagnamento consiste in un contributo forfettario per il rimborso delle spese riconosciuto dallo Stato (legge nr. 18; 11/2/80) a favore dei cittadini la cui situazione di invalidità sia tale da richiedere un'assistenza continua (impossibilità nel deambulare o nello svolgere atti della vita quotidiana senza assistenza). È dovuta per il solo titolo della minorazione, indipendentemente dal reddito del beneficiario. L'importo viene aggiornato annualmente con apposito decreto del Ministero dell'Interno (attualmente ammonta a circa € 400,00).
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I pazienti con esiti di ictus sono svantaggiati in diversi ambiti.
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Un paziente con esiti di ictus cerebrale, per essere indipendente, sicuro e a suo agio in casa propria può aver bisogno di ricorrere ad alcune modifiche. L'adattamento dell'ambiente domestico rappresenta peraltro anche l'espressione di un percorso di adattamento equilibrato ai cambiamenti intervenuti nella vita della famiglia; non a caso avviene lentamente (nello studio ICR2 una famiglia su tre alla fine del trattamento riabilitativo ha eliminato le barriere architettoniche di ostacolo in casa).
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L'ausilio è un mezzo esterno che facilita le attività della vita quotidiana (p.e. la carrozzina negli spostamenti). L'ortesi è sempre un apparato esterno ma che agisce direttamente migliorando la funzione (p.e. ortesi di caviglia per limitare la flessione dorsale e/o la supinazione). Sia gli ausili che le ortesi, introducendo cambiamenti anche piccoli, possono modificare sostanzialmente l'autonomia della persona disabile.
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L'obiettivo dell'attività professionale del terapista occupazionale consiste nel minimizzare la disabilità. A tale scopo vengono impiegate strategie per esaltare la funzionalità residua, rieducare il paziente alla gestione della propria persona e alle attività della vita quotidiana (ADL). La terapia occupazionale ha come primo ruolo quello di migliorare l'autonomia nell'operatività e l'abituale partecipazione sociale.
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L'afasia è rilevabile in circa il 30% dei pazienti colpiti da ictus.[298] La prognosi dipende in modo marcato dalla gravità iniziale: nelle forme lievi si osserva un recupero spontaneo nelle prime due settimane dopo l'ictus, mentre il deficit di linguaggio è persistente negli altri casi (15%-20% dei pazienti sono ancora afasici a sei mesi).
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L'utilità del trattamento riabilitativo intensivo per i pazienti che presentino all'ingresso un quadro di grave disabilità, è oggetto di dibattito. Il principale fattore contrario all'ammissione a strutture riabilitative intensive è che questi pazienti non recuperano, non traendo beneficio dalla riabilitazione, in quanto troppo malati per offrire un'adeguata partecipazione.
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Il progetto riabilitativo può comportare un percorso assistenziale che si realizza in sedi diverse, in funzione degli obiettivi perseguiti e delle condizioni relazionali e sociali del soggetto malato.
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Molti lavori hanno sottolineato l'importanza di ottenere non solo la collaborazione del paziente, bensì di raggiungere un ruolo attivo del paziente e dei suoi familiari nel processo di recupero.
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Con il paziente e la famiglia occorre concordare un progetto individualizzato che definisca la prognosi, le aspettative e le priorità del paziente e dei suoi familiari.
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Un ulteriore aspetto, evidenziato da ricerche sui problemi circa il reinserimento familiare e che riguarda la situazione di inabilità, è quello di riuscire a creare un ambiente consono alla situazione. Diviene necessario che le attenzioni del gruppo multidisciplinare, coinvolto nell'assistenza ospedaliera, sia nella fase acuta sia in quella riabilitativa, prosegua la propria attività nella fase di reinserimento presso il proprio domicilio.
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Le linee guida approvate dalla Conferenza Stato-Regioni indicano i criteri di utilizzo delle varie strutture riabilitative.[28] Fra questi vanno segnalati i requisiti di impiego delle strutture di day hospital ed i centri ambulatoriali di riabilitazione.
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In ambito di riabilitazione il problema in primo piano è talora rappresentato dalla scarsità delle risorse ad essa dedicate: è ben noto che i soggetti colpiti da ictus permangono troppo a lungo nei reparti di degenza acuta e hanno grosse difficoltà ad essere accolti tempestivamente nei reparti di riabilitazione intensiva.
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Nota: questo paragrafo è aggiornato rispetto alla versione a stampa
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Un problema particolare può essere posto dalla disfagia (l'impossibilità di alimentazione orale dovrebbe rappresentare una indicazione al ricovero). È necessario valutare la capacità del paziente di tossire e deglutire. In caso di grave disfagia con rischio di polmonite ab ingestis, è possibile posizionare provvisoriamente un sondino naso-gastrico (e istruire i caregiver adeguatamente). Questa misura può essere adeguata per periodi limitati di tempo (previsione inferiore alle 6 settimane).